Bom é sentir o bem

Hoje recebi e-mail da amiga Marta Gil, uma pioneira em acessibilidade por meio da Rede Saci, da Universidade de São Paulo, que funciona numa sala ao lado do Instituto de Estudos Avançados da USP, onde tive o privilégio de receber os ensinamentos do mestre Aziz Ab'Sáber para escrever sobre a Amazônia, seus povos e ecossistemas aos estudantes do ensino fundamental. O livro consta do catálogo da editora Moderna e está à venda na Livraria Cultura. Publico abaixo o e-mail da Marta com a emoção de saber e sentir que não estou só neste labirinto em que me encontro encerrada em meu próprio corpo, sem condições de mover nem sentir meu quadril nem minhas pernas geladas e constantemente úmidas.


Gisele, oi, flor



Pra vc acompanhar. Tem muita gente que gosta de você!
Força e Luz!
beijos

Marta Gil


A Rede Saci se mobiliza para auxiliar uma antiga colaboradora que se encontra em dificuldades

da Redação

Gisele Pecchio, escritora de obras infantis acessíveis (quem não lembra das aventuras do cãozinho Toby?), há cerca de um ano e meio sofreu acidente doméstico, ficou paraplégica e luta para manter seus tratamentos e sua vida. Esta fase pós trauma é dura e Gisele precisa de apoio.

A Rede SACI conhece e admira o trabalho de Gisele e vem agora participar de campanha para auxiliar em sua recuperação.

Doações em dinheiro devem ser depositadas na seguinte conta:

Banco Bradesco
Agência: 3561-0 (Osasco)
Conta: 236988-5

Fabricantes de cadeiras de rodas, de camas hospitalares e qualquer outra pessoa que deseje ajudar de alguma maneira pode entrar em contato com Gisele pelo e-mail gisele.jorn@uol.com.br

São poucas as obras infantis acessíveis. A compra desses livros pelo MEC - Ministério da Educação, Secretarias de Estado, municipais, bibliotecas públicas seria muito bem vinda para todas as crianças, não é mesmo?

Comprando os livros de Gisele Pecchio que estão na Livraria Cultura você também estará colaborando!

Para comprar acesse:

www.livrariacultura.com.br - Gisele Pecchio

Acesse o blog da Gisele Pecchio:

www.gpecchio.blogspot.com

51 anos em Osasco

Como fazemos todas as noites, eu e mamãe nos damos as mãos, rezamos o Pai Nosso e agradecemos por mais um dia. Na noite passada ela lembrou que naquela data, 21 de maio, do ano 1960, nossa família havia chegado em Osasco. Eu vim deitada num bercinho de madeira clara na carroceria de um pequeno caminhão de mudança. Não sei detalhar como foram acomodados meu irmão Lourenço, minha mãe Fany e meu pai José naquele caminhão. O fato é que chegamos, vindos de São Paulo, da rua Albuquerque Lins, onde nasci. Viemos para aqui morar e construir o nosso futuro, para sempre.
Nossa primeira moradia era na rua B. Coutinho, nos fundos da casa da dona Inês, uma grande apreciadora de vinho tinto, segundo conta mamãe. Depois mudamos para a rua São Luiz até fixarmos residência na então rua Particular, hoje rua Lanciotto Viviani.

Amigas?

- Amigas? - perguntou o médico-cirurgião de coluna que me operou para um grupo de amigas que estava no meu quarto, dias após eu ter saído da UTI. Lembrei-me do semblante dele, já acostumado com histórias como a minha. No começo são muitos os amigos. Com o passar do tempo temos por nós Deus e a nossa mãe. Feliz daquele que ainda tem uma mãe como eu tenho a minha.

Liguei para uma dessas amigas para desejar-lhe Feliz Páscoa e para reforçar o valor de uma amizade e o apreço que tenho pela família dela, em especial a mãe, uma maravilhosa e batalhadora dona-de-casa. Ela disse-me: "não teria sido melhor você ficar no hospital, internada não daria menos trabalho à sua mãe?". É, talvez se um dia ela ficar longe da filha, por motivo de doença, entenderá o quanto minha mãe sofreu na minha longa ausência. Soube que não dormia e não comia. Nem ela nem o nosso cãozinho. Hoje ainda sofremos muito mas estamos juntinhos, até quando Deus quiser.

Na foto, eu e mamãe no Sesc Vila Mariana com os amigos Mario, Malu e dona Cota. Eles oram por mim todos os domingos, às 19 horas, e jamais deixaram de me ligar ou visitar. Malu e Mario são gêmeos, ele é leitor dos meus livros em braile.

PRECISO FICAR EM CASA

Amanhã, 26, é o terceiro, dos três meses que ainda faltam, do tratamento com o antibiótico tienam em casa, onde, com muito custo e capricho dos meus familiares, consegui adaptar minha casa e utensílios como a cadeira de banho, com assento almofadado para não maltratar ainda mais as horríveis e mal cuidadas úlceras de pressão que ganhei no hospital. Como minha coluna está torta e o quadril idem, minha perna esquerda fica presa em cadeiras como esta do hospital. Daí a enfermagem teve a brilhante ideia de forrá-la com um saco plástico, como se o mesmo pudesse suportar o peso de uma perna. E como eu faria a minha higiene pessoal numa cadeira com um plástico tapando a área a ser limpa?
É por isso que preciso de ajuda urgente para conseguir concluir o tratamento em casa, com o antibiótico ertapenem, indicado pela infectologista do hospital, para ser aplicado uma vez ao dia. Ocorre que é um medicamento de alto custo e não estou conseguindo ajuda para obtê-lo.

Amigos para sempre

Edna Albino, uma amiga muito amada, é autora desta foto, realizada no último domingo, 17 de abril. Ela sempre me visita no comecinho da noite, nos finais de semana, quando eu fico acamada, sem alguém para transferir-me para a cadeira para tomar um lanche sentada à mesa com mamãe, Tobinho sentado ao lado da minha cadeira de rodas e a visita tão querida.

Eu e mamãe a conhecemos na exposição de fotos do Prof. Aziz Ab'Sáber sobre viagem de estudos do famoso geógrafo, ambientalista e cientista brasileiro ao Oriente. Nosso segundo e animado encontro foi no Teatro Eva Herz, da Livraria Cultura, durante noite de autográfos do livro Uma Aventura na Amazônia - Raycha, o terceiro da coleção Toby, escrito por mim com a orientação do mestre Aziz. O livro acaba de ser escolhido pela Editora Moderna para compor o catálogo Projeto Pitanguá Ciências 5º ano, 3ª edição.



Uma a mais esperando ser tratada pelos serviços e impostos pagos

Meu IPTU paguei à vista e meu plano de assistência médica é pago sempre antecipado porque não sei o dia de amanhã e não quero deixar minha mãe com dívidas para pagar. Infelizmente o hospital ao qual estou ligada muda de banco a toda hora e não posso deixar essa conta em débito automático. Sem qualquer alternativa, se ficar internada corro o risco de inadimplência. Mesmo respeitando e cumprindo meus deveres de cidadã, não recebo o que necessito nem do público muito menos do privado. Sou um número a mais, muito diferente do que o marketing e a propaganda nos induz a crer na hora de exercermos o nosso poder de opção e compra.

Estou sem material para curativos de úlceras de pressão adquiridas no hospital, logo nos primeiros meses de internação. Tive alta com escaras enormes, no glúteo, região sacral e trocanter esquerdo. Além de uma infecção nos ossos (osteomielite), graças à infecção hospitalar que evoluiu para a osteonecrose da cabeça do meu fêmur direito. Passei três meses sobre uma cama solicitando ao clínico que me atendia os cuidados de um especialista. Até que numa manhã um dos diretores do hospital passava pelo corredor e eu o chamei até meu leito e mostrei a ele a minha perna inchada e o quadril roxo. Só então, após seis meses, fui operada para a retirada de tecido fibroso necrosado, sangue e pus na região do quadril direito.
Estou em casa, com dieta própria para uma pessoa paraplégica, sem qualquer movimento do estômago para baixo, graças à dona Fany, 90 anos, a minha brava mãe.
Se estivesse no hospital talvez já estivesse morta ou ligada numa sonda nasogástrica pois mal conseguia comer de tanta fraqueza.
O mesmo médico, um dos donos do hospital, assim autorizou que eu ficasse em casa recebendo antibiótico na veia, de 8 em 8 horas, para combater a infecção adquirida no hospital. Graças a Deus.
Estou desde 5 de janeiro neste tratamento. Nunca recebi material para curativos do hospital, que, segundo uma enfermeira disse-me por telefone "para nós você é uma paciente qualquer, sem direito a receber o material para curativos". Muito diferente do marketing e da propaganda que nos seduz a adquirir o plano de saúde porque somos únicos e cada um é de extrema importância para esse ou para aquele hospital ou plano de saúde.
A Prefeitura de Osasco ajudou-me no início com curativos utilizados nos hospitais de primeira linha. Fiquei impressionada com a qualidade do material e do serviço de atendimento domiciliar. Porém, há dias tenho comprado o material para que minha cuidadora possa efetuar os curativos, todos os dias. Descobri que há materiais melhores, que causam menor atrito e diminuem a pressão sobre o local da lesão no glúteo. Uma pena que somente poucos têm acesso a materiais desta qualidade. Muito embora paguemos duas vezes para receber atendimento de saúde pública e privada de qualidade discutível pela falta de protocolos bons, atualizados e humanizados olhando para o paciente como um todo.

Toby é cardíaco

O poodle Toby, cuidado por mim com muito amor desde que assumi o compromisso de zelar por ele, há cerca de 5 anos, passou mal no início desta noite. Na cadeira de rodas, com fortíssima dor na coluna e os pés gelados, assisti Toby deitado ao meu lado com os olhos paralisados, babando e com falta de ar. Liguei para a médica-veterinária Renata Agostinho, da Du´Dog, pedindo socorro. Ela já estava fechando a clínica para ir para casa e veio imediatamente socorrer o seu paciente. Toby é melhor tratado por ela do que eu sou por alguns médicos que já conheci nesta vida. Sem falar daqueles que abandonam seus cães e familiares como quem descarta uma sucata que não serve mais aos seus interesses e caprichos imediatos e descompromissados com os valores que devem nortear a nossa conduta nesta breve passagem pela vida mundana.
Duvido que algum deles viria me socorrer numa crise cardíaca com a rapidez e o amor da médica Renata. A qualquer momento eu ou mamãe poderemos necessitar deste atendimento em casa e sei que não teremos a mesma sorte.
Bem, fico por aqui, depois deste susto, com mais uma receita para a compra de remédios, desta vez não para mim mas para o pequeno Toby que também necessitará de ração especial para cães cardíacos. Comprarei e cuidarei dele com o maior amor, sempre com a ajuda da mamãe, enquanto Deus nos prover neste difícil momento das nossas vidas.
Toby tem um papel muito importante em nosso lar: alegra-nos com suas brincadeiras correndo atrás da bola (igual ao personagem dos meus livros) e late quando a ambulância chega para a enfermagem medicar-me. Mamãe é deficiente auditiva e sem Toby eu não estaria sendo medicada à noite e de madrugada.
Que Deus reserve um bom lar para Toby quando eu e mamãe não mais tivermos forças para cuidar dele. A nossa "buzininha".

EXAMES SOLICITADOS

Hoje foi realizada coleta para exames de sangue e urina pedidos pela infectologista do hospital, de acordo com pedido feito pela médica fisiatra da AACD. Ela também quer ver ultrassom da bexiga e do abdomem.
Logo, logo devo passar em consulta no hospital para avaliação do resultado dos exames. Por aqui sigo tentando vencer a inércia, totalmente dependente de alguém até para ter acesso ao computador e escrever esse diário e pedir SOCORRO. Preciso conseguir uma cuidadora para eu poder dar continuidade ao tratamento em casa onde melhorei muito, graças ao amor e cuidados da mamãe com a minha alimentação.
Também estou inscrita para avaliação no Instituto Lucy Montoro, do Hospital de Clínicas da USP.
Minha coluna doe e as pernas estão frias e rígidas. Preciso conseguir ajuda para voltar para a cama.

Editora Moderna escolhe livro da Coleção Toby

Tenho escrito neste blog somente notícias melancólicas sobre o grave estado em que me encontro após acidente com trauma raquimedular que me deixou na cadeira de rodas, com várias sequelas. Mas para os leitores e admiradores do meu trabalho autoral único, informo que o terceiro livro da coleção Toby: Uma Aventura na Amazônia - RAYCHA foi escolhido pela editora Moderna para compor um dos seus catálogos dirigidos à 5ª série. Quando a editora me ligou pedindo a minha autorização para publicar a capa não sabia se chorava de alegria ou dor. Eu estava deitada torta na minha cama hospitalar, em casa, tomando antibiótico. Nem tudo são dores e flores. A vida é assim. Temos que enfrentar até o limite das nossas possibilidades.

AACD Osasco

Em 3 de março último fui avaliada pela médica fisiatra da AACD de Osasco. Ela não gostou dos exames de imagens da minha coluna e do meu quadril e disse que não comentaria por motivo ético. Entregou-me por escrito pedido de avaliação da paciente ao colega ortopedista responsável pela minha cirurgia (foram 3 na coluna e duas no quadril). Ela quer saber sobre o quadro de paraplegia com soltura de material de síntese na coluna (último segmento), pediu inúmeros exames de sangue, ulttrasom da bexiga e do abdomem ao hospital ao qual estou conveniada.

Amanhã completo o terceiro mês do tratamento com o antibiótico tyenam em casa, via venosa, de oito em oito horas. Mamãe segue firme, abrindo a porta para a enfermagem do hospital até a meia noite. Choro pela dor da inércia em que vivo e pela dor intensa na coluna e nas úlceras de pressão que não cicatrizam pela falta de um protocolo único no que se refere aos cuidados. O hospital não fornece pomadas nem os cuidados, apenas o antibiótico para curar uma infecção decorrente da osteonecrose de parte do meu fêmur direito (uma fratura na bacia não cuidada que evoluiu para este quadro infeccioso e o apodrecimento ósseo na região). O Serviço Domiciliar da Prefeitura de Osasco alega falta de medicamentos para as úlceras.
Para uma pessoa super ativa como eu sempre fui, a dor da inércia é maior do que a dor do corpo físico, que sofre com os espasmos e a tortuosidade da coluna e do quadril. A coluna foi entregue reta pelo Samu e saiu torta do hospital, sem falar do quadril esquecido e operado somente seis meses após eu ter dado entrada com politraumas na emergência do hospital.
Para piorar, minha cuidadora vai me deixar para visitar a mãe no Recife.
Preciso de solução urgente e sei que deveria ter dado entrada num hospital de alta complexidade como o HC. Mas temo, agora, para corrigir o que deve ser corrigido e me reabilitar, ser mais um número como fui tratada até aqui e ficar longe de casa, sem poder dar assistência à minha mãe e sem poder manter minha higiene pessoal no excelente padrão que tenho mantido em casa. Sem falar que voltei a comer e ganhei vida graças ao amor da mamãe no preparo da nossa refeição. No hospital, onde fiquei por oito meses, deixei de apreciar o gosto pela comida, fiquei anêmica e esquálida.
Que Deus nos abençôe e que toque o coração dos médicos e dos burocratas da saúde e da medicina para que eu possa receber os cuidados de que necessito para viver. Amém.