Comprei no Mercado Municipal de Osasco

Ontem, 29, com o auxílio da Eva, da mamãe e do Toby fiz compras no Mercado Municipal de Osasco. Faço compras no "Mercadão" desde a adolescência, quando estudei no então tradicional Colégio Estadual Antonio Raposo Tavares (Ceneart), onde representei a escola e, depois, a cidade jogando nos times mirim e infantil de volei e basquete.
O trajeto até lá foi difícil e proibido. Uma perigosa aventura. Minha cadeira foi tocada pelas ruas quase o percurso inteiro, desviando dos carros e dos buracos. Calçadas acessíveis não há. Além de mal conservadas e sujas, são feitas rebaixadas para a entrada e saída de veículos. Pedestres, idosos, cadeirantes e bebês em carrinhos que se danem. Um treino para ver se consigo ir votar no próximo domingo, acaso não haja transporte adaptado, com rampa, para cadeirantes. Espero que Eva possa estar aqui no domingo, senão...


Eliana Aragoni, Casa Coelho, me presenteou com uma rosa branca, a mamãe com

gotas de leite e ao Toby com ossinhos. Há 2 anos e seis meses eu não ia na sua loja.

 

Votar em 7 de outubro, na luta pela acessibilidade

foto: Gisele Pecchio,
Dia da Bandeira, neste blog

Quando abri os olhos, na UTI, sentindo dores por todo o corpo, inerte abaixo do estômago, nem desconfiava que dores mais intensas sentiria tempos depois, em casa, retomando a luta pela acessibilidade. Não somente pelo direito de acesso ao conhecimento e à leitura para crianças de todas as idades e diferentes necessidades, por meio da Coleção Toby. Minha luta ganhou grau maior de dificuldade. Não consigo chegar até as crianças e professores. Não posso aceitar convites para sessões de leitura e palestras nas livrarias. Não tenho editora nem distribuidora para auxiliar-me a não deixar morrer trabalho editorial pioneiro no Brasil em livros paradidáticos. Sem a Justiça Eleitoral, talvez, nem votar para Prefeito e Vereador na cidade de Osasco, onde moro há 52 anos, conseguirei.

Nesta terça, 18, por telefone, solicitei ao Cartório Eleitoral de Osasco veículo adaptado com rampa para votar em 7 de outubro. Disseram-me que haverá Vans comuns, sem rampa, para atender a esse tipo de demanda. Sugeri que formalizassem por ofício, à Companhia Municipal de Transportes (CMTO), serviço que cuida da gestão do transporte público e mobilidade, da Prefeitura Municipal de Osasco. Não houve resposta sobre minha sugestão.

Telefonei ao pessoal do Servindo, onde estou inscrita para fazer uso do transporte para levar-me às consultas na AACD. Disseram-me que o serviço opera de segunda a sexta, somente para consultas e terapias. Isso eu já sabia e somente tenho o que agradecer pela gentileza e profissionalismo dos motoristas e pessoal da gestão.

Disseram-me, também, que poderia se caracterizar em crime eleitoral a utilização do transporte adaptado para deficientes no dia da eleição. Argumentei que ao oficiar à Prefeitura do Município de Osasco o pedido do veículo adaptado com rampa, a Justiça Eleitoral estaria cumprindo o princípio da igualdade de acesso para pessoas diferentes.

Informei sobre a minha demanda, e a de quem possa se enquadrar no meu estado de comprometimento físico, à deputada federal Mara Gabrilli, a primeira tetraplégica a nos representar no Parlamento. Estou aguardando orientação sobre como poderei exercer o meu direito de votar. Capacidade intelectual não me falta. Faltam-me condições. Meu tempo na cadeira de rodas ainda é restrito, por causa das úlceras de pressão e outras sequelas. Aguento até 4 horas. Meu tempo começa a contar a partir das 10h., quando após banho, curativos e ajuda para vestir-me e sentar-me na cadeira posso ser útil à minha família e à Pátria.

A maior doença é não ser amado

Recentemente, um homem veio ter comigo na rua e perguntou-me: "A senhora é a Madre Teresa?” Eu respondi: “Sou.” Então ele disse-me: “Por favor, mande alguém à minha casa. A minha mulher está meia louca e estou meio cego. Mas ansiamos ambos por ouvir o som amável de uma voz humana.” Eram gente abastada. Tinham uma casa com tudo. Mas estavam morrendo de solidão, estavam morrendo por não ouvir uma voz humana.
Como é que sabemos que ao lado da nossa casa não vive alguém assim? Sabemos quem são as pessoas, onde estão elas? Vamos à procura delas e, quando as encontrarmos, amemo-las. Depois quando as amarmos havemos de as servir.
Deus continua hoje a amar tanto o mundo que entrega cada um de nós para amarmos o mundo, para sermos o amor Dele, a compaixão Dele. É um pensamento tão belo para nós - e é uma convicção - de que nós podemos ser esse amor e essa compaixão.
Sabemos quem são os nossos pobres? Conhecemos os nossos vizinhos, os pobres da nossa área de residência? É fácil falarmos sem cessar sobre os pobres de outros locais. Muitas vezes, temos os que sofrem, temos os que estão sozinhos, temos as pessoas velhas, indesejadas, sentindo-se profundamente infelizes - que estão perto de nós e nós nem sequer as conhecemos. Nem sequer temos tempo para lhes sorrir.
A tuberculose e o cancer não são grandes doenças. A meu ver, doença muito maior é não ser querido, não ser amado. A dor que estas pessoas sofrem é muito difícil de compreender, de penetrar. Parece-me que é por essa dor que a nossa gente está passando em todo o mundo, em todas as famílias, em todas as casas.
Este sofrimento repete-se em cada homem, em cada mulher e criança. Parece-me que Cristo está novamente sofrendo a Sua Paixão. E temos de ser nós a ajudar essas pessoas - temos de ser Verônica, temos de ser Simão para eles.
Os nossos pobres são gente fantástica, gente muito amável. Não precisam da nossa piedade nem da nossa compaixão. Precisam da nossa compreensão, do nosso amor e do nosso respeito. Nós precisamos dizer aos pobres que eles são alguém para nós, que também eles foram criados pela mesma mão amorosa de Deus, para amarem e serem amados. Fonte: FB

Teresa de Calcutá ( 1910-1997), missionária católica, dizia que o que importa não é o que fazemos mas o quanto de amor dedicamos no que fazemos.

Consulta no ginecologista, outra barreira para superar

*Sobre os sintomas persistirem:
Entendi o quão inútil foi o meu sacrifício perambulando de consultório em consultório para descobrir a origem da dor. Um simples exame de urina e urocultura teriam me livrado de muitos constrangimentos. Um único e justo atendimento feito por qualquer um dos profissionais que me atendiam, da médica do atendimento domiciliar, ao ginecologista ou urologista. E mais tarde ainda fui acusada de gerar custos para o convênio. O único exame que fiz no consultório do urologista, uma urodinâmica pedida pela fisiatra do convênio, em 04/9/12, poderia ter me auxiliado. Neste dia relatei os sintomas ao médico e o pedido de um exame de urina e urocultora teriam evitado um calvário de peregrinações. O próprio ginecologista poderia ter solicitado, já que utilizo sonda, não porque quero mas tenho feridas e perdi, de há muito, a capacidade de conter a urina associada a insuficiência esfincteriana.Tenho infecções urinárias de repetição e necessito de controle e antibióticos.
Quem resolveu mesmo foi a psiquiatra que me atendeu em 26/9/12. Estava com muito ardor e solicitei que me desse uma guia para urina I e urocultura, antes de relatar a ela como me sentia em relação aos medicamentos que faço uso para enfrentar essa tribulação toda. Ela errou a data quando pedi, noutra consulta, em 28/1/13, que confirmasse o pedido de exame que lhe fiz (anotou 26/9/13 invés de 26/9/12), razão pela qual estou postando hoje no blog. O resultado saiu em nome do ginecologista, que não me fez pedido de exame de urina. O resultado da origem do pedido saiu em nome da assistência domiciliar mas me levaram em maca ao laboratório para fazer a coleta, estando eu em regime de home-care. Depois, o enfermeiro do home-care me entregou o resultado e disse para eu mostrá-lo à psiquiatra. Não retruquei, ignorei mais essa tortura psicológica e estresse do meu já cansado corpo físico. Depois que o enfermeiro foi embora abri o exame, li o resultado e insisti pela conduta do serviço domiciliar que saiu em 04/10/12 após eu engolir provocações.

No último dia 14 estive em consulta com ginecologista do convênio. O médico que me atende somente tinha agenda para 31 de agosto; a consulta já havia sido marcada há cerca de um mês. Precisei antecipar, com outro profissional, devido a uma insuportável intercorrência. Mesmo assim, aguardei uma semana pelo atendimento.
Cheguei no consultório em maca. A enfermeira levou os instrumentos para exame de Papanicolau e se colocou à disposição do doutor para auxiliá-lo. O médico, no entanto, sequer me examinou. Percebi que tinha boa vontade mas não sabia o que fazer com uma paciente paraplégica que tem espasmos na perna e ainda utiliza sonda de demora.
Nem tentou me examinar, não prescreveu e me forneceu amostra grátis de uma pomada a base de fosfato dissódico de dexametasona mais associação. Tentou me poupar e se poupar mas a pomada não resolveu e os sintomas persistem*.
Percebi a sua boa vontade, inútil, em querer me ajudar evitando algo que pudesse me prejudicar diante da sua falta de prática em atender pacientes como eu. Para falar a verdade, eu mesma estou apanhando muito para aprender a lidar com esse meu outro corpo físico. Ele está muito diferente do que já foi.
Jamais usei sonda, nunca tive escoliose, espasmos ou úlceras de pressão. As drogas que eu conhecia eram adrenalina e serotonina e, de vez em quando, umas gotinhas de analgésico ou antitérmico.
Li na web uma entrevista com a jornalista Flávia Cintra, também lesada medular, sobre a conduta de alguns médicos diante de pacientes como nós. Ela inspirou a criação da personagem tetraplégica em novela da Rede Globo.
Comentei o fato em consulta com a médica que me acompanha na AACD-Osasco, Dra. Midori. Ela foi enfática ao dizer que tenho o direito de exigir ser examinada.
Tenho fé que essa é uma missão que me cabe para contribuir, como outras tantas mulheres com lesão medular, a fim de melhorar a vida de pessoas diferentes com direitos iguais. Para então, com a indispensável ajuda dos médicos, paramédicos e outros profissionais que se dedicam ao setor da saúde, atingir a tão sonhada reabilitação e readaptação para a vida e para o trabalho. Acaso tudo contribua para eu desistir de lutar, que Deus me ampare em sua infinita misericórdia.

 

 

 

TRÍPLIC3 PARC3RIA reúne metodologia à inclusão escolar e comoventes histórias de vida

TRÍPLIC3 PARC3RIA

Um método de sucesso na inclusão escolar de pessoas com síndrome de Down

Por Letícia P. Gaspar Silveira, Nancy Pereira da Costa, Vilma de Carvalho Sestaro e Colaboradores.

Editora: ICACESP, 2011

ISBN 9788561623067

A dedicatória: para a prima Gi e para a tia Fá, com o carinho e beijos da Pri, Santos -SP, 03/8/2012
O livro: uma contribuição científica baseada em rica bibliografia, acompanhamento familiar, escolar e acadêmico recheada de relatos emocionantes sobre a evolução de dois brasileiros com síndrome de Down: Samuel de Carvalho Sestaro (designer de moda) e Pricila Silveira Ghiuro (especialista em gastronomia)
Leitura obrigatória para quem já tem ou pretende ter filhos, profissionais da educação, saúde e para todos aqueles que acreditam na transformação da vida por meio da interação de todos, por amor.
O amor é verdadeiramente transformador, o maior legado deixado aos cristãos. Ele é eterno e seus frutos jamais perecerão.
Parabéns prima Let! 
Nós duas deixamos a nossa singela contribuição à inclusão de pessoas diferentes com direitos iguais na sociedade. Cada uma de modo diferente, mas o conteúdo ficou registrado em livros.
Agora travamos uma luta pelas nossas vidas, cada uma a seu modo. Mas temos em nosso DNA a força que resiste a dor física e emocional e que nos conduz sorrindo mesmo com os corações partidos.
Smile!
If you smile through your fear and sorrow
Smile and maybe tomorrow
You'll find that life is still worthwhile
If you just smile...

Gisele Pecchio está feliz com a sua calcinha de algodão

Hoje recebi a visita de outro colega da Prefeitura do Município de Osasco. O Enfº Felisberto Pereira Lima, do Programa de Atendimento Domiciliar (PAD), da Secretaria de Saúde. Igual a do fisioterapeuta, uma visita profissional.
Quando ligaram-me agendando fiquei meio preocupada pois estava acostumada com a Enfª Mariselma Gimenes. Entre mulheres fico mais à vontade devido ao grau de comprometimento motor e fisiológico em que me encontro.
Nada como um dia após o outro para eu me acostumar com a nova vida. Agora não pode mais haver espaço para a timidez, o pudor, o choro e o recato quando se tratar da minha relação com os profissionais da saúde e cuidadoras. Preciso me adaptar para viver.
Imagine que graças ao profissionalismo do Enfº Felisberto, hoje, deixei a fralda, ainda que experimentalmente, e estou usando a minha calcinha de algodão favorita. Estava esquecida na gaveta do meu guarda-roupas, no meu quarto, onde jamais pude entrar após o acidente, em março de 2010. São 23 degraus até a minha antiga casa, onde talvez não mais voltarei sem um elevador ou outro tipo de adaptação capaz de me fazer subir sentada, na minha cadeira..

CALCINHA - Você deve estar rindo da importância que dei para uma simples e velha calcinha de algodão. Ocorre que há dois anos e meio uso fraldas por causa das feridas na bunda. O mais engraçado é que além do elástico velho e bem soltinho ela tem a estampa de uma criança andando de bicicleta. A diferença agora é que a minha "bicicleta" tem duas rodinhas pequenas e duas grandes. Hoje, Felisberto colocou-me em decúbito para aplicar dois curativos hidrocoloides franceses, um no glúteo e outro na região sacral. São curativos muito caros, de rápido resultado no fechamento das úlceras, explicou ele. O ideal é que permaneçam até sete dias e resistam ao suor do corpo e a água do banho. Por isso a fralda deu lugar à calcinha de algodão. O algodão absorverá a umidade para o bom resultado.
Vamos torcer para dar certo. Do contrário, valerá o longo, cansativo e também custoso tratamento convencional das velhas e boas pomadas.
Passo a passo, com a ajuda do pessoal do convênio hospitalar, do PAD e da AACD vou vencendo barreiras que pareciam intransponíveis.
Deus, em nome de Jesus, muito agradecida por mais este dia. Tome conta da Gi. Ela está em suas mãos e confia em ti. Cuide bem da pequena Giovana, ela também precisa muito de ti. Amém.

Osasco precisa de acessibilidade não somente nas ruas do centro

Proprietários devem colaborar: faltam rampas de acesso e passeio acessível

















"Mesmo morando no centro há 52 anos não consigo tocar a minha cadeira de rodas nem nas calçadas da rua onde moro e faltam rampas de acesso nas esquinas e nas lojas. A lei é nacional e obrigatória para todos os locais públicos e privados, inclusive nas periferias das cidades. Tá difícil fazer a lição de casa no centro, vamos ver como será nos distantes pontos da cidade de Osasco".

Ivan Ferrari Machado fez a visita de avaliação mensal da paciente Gisele Pecchio Dias na última sexta, 27. Ele é fisioterapeuta do Programa de Assistência Domiciliar da Secretaria de Saúde da Prefeitura de Osasco.
Ao contrário de quem "nem me avaliou mas disse que seria impossível a minha reabilitação e readaptação às atividades da vida diária (AVD's), Ivan é um profissional otimista, motivado e nem quer saber de ouvir palavras negativas. Trata seus pacientes como um treinador de atletas, sempre buscando o nosso melhor", disse Gisele.
Para ela, é essencial ter pessoas assim ao seu redor, mesmo que, infelizmente, seja uma visita mensal.
No mês passado "ele me disse para eu sair de casa e fotografar a saída para ele certificar-se de que eu fui mesmo (risos)".
Para a paciente do fisioterapeuta Ivan Ferrari "é muito bom saber que tenho colegas com essa qualidade profissional na PMO pois tudo o que mais desejo é voltar ao trabalho e não sofrer a dor da dupla exclusão: ter algumas ideias divergentes e, a exemplo de parte dos meus leitores, que são cegos, não ter atendidas as necessidades especiais de acesso ao trabalho, às ruas e às atividades do cotidiano".
Por falar nisso, Gisele e seu poodle Toby gostariam de ter ido rever o paisagismo ao redor da Biblioteca Municipal Monteiro Lobato mas não conseguiram ter acesso à calçada, na esquina da avenida Marechal Rondon com a rua Tenente Avelar Pires de Azevedo: falta rampa. "As calçadas da minha rua (Lanciotto Viviane), então, são impossíveis para eu andar tocando a cadeira. Precisei ir pelo meio da rua".
Quem sabe, mais tarde, com uma cadeira de rodas aro 24 Gisele consiga driblar os muitos obstáculos que enfeiam a cidade e inviabilizam o ir e vir em igualdade de oportunidades para todos.

O amor é a tarefa da vida DEUT 5-6, 6
Felicidade é poder beijar o rosto de um irmão antes dele sair para o trabalho. Sempre fiz isto com os entes da família. É tão bom desejar:
- "Bom dia! -. "Deus te acompanhe".
Depois do acidente, ainda não posso ir ao encontro das pessoas como antes pois dependo da chegada de alguém para tirar-me da cama para começar o dia, sempre na cadeira de rodas.
Fiquei um ano e meio sendo puncionada nas veias para receber antibióticos contra infecção e estava muito debilitada neste período. Por isso, familiares e amigos mantiveram como limite o batente da porta do quarto para me ver.
Ocorre que meu organismo já venceu o risco da sepsia e não há motivo para não dar e receber um beijo e um abraço. Mesmo assim, fora o dia do meu aniversário, eu e meu irmão nunca mais trocamos um beijo e isso me deprimia muito. Irmãos são para sempre. Nada pode ser mais triste do que a distância de alguém tão próximo.
Em conversa com o amigo Toninho, cadeirante como eu, ele me aconselhou a dar um beijo surpresa em meu irmão.
- Faça isso! -, disse ele.
Eu fiz. Do batente da porta José Lourenço perguntou:
- Tudo bem? - Antes da resposta já ia saindo para voar com a sua moto para o trabalho.
- Ei! Vem aqui. -, pedi a ele. Puxei-o pela jaqueta de motociclista, equilibrando para não cair da cama (ainda não tenho controle de tronco) e dei-lhe um beijo no rosto. Tímido, ele ficou vermelho, sorriu e desejou-me "bom dia". Feliz, retribuí desejando que Deus o acompanhasse.
Não é que Toninho tinha razão. Ficamos sempre esperando receber dos outros aquilo que também podemos oferecer para "quebrar o gelo" nas relações de família ou em qualquer grupo social.
O ser humano, em geral, é tímido e fica sempre esperando receber amor, tarefa diária que Deus nos deixou para ser praticada até o final dos tempos.
Pratiquemos, então, o verdadeiro amor, todos os dias das nossas vidas.
A auto-suficiência é o pecado maior de todos os tempos. Todos precisamos uns dos outros. Nas palavras de Deus, gravadas nas escrituras, estão as lições sagradas para todos os dias.
- Bom dia!

Criança faz bem para o coração

Compartilho imagens da visita da pequena Isabela, ontem. Passou o dia em casa, brincando comigo de passar a bola com as mãos, sob olhares ciumentos do Tobinho. Melhor fisioterapia não há, sem contar que faz bem ao coração o sorriso singelo de uma criança.
- Eca! O que é isto? - quis saber Isabela sobre o coletor da minha sonda uretral de demora (SUD).
Foi a primeira oportunidade que tive de explicar a uma criança o porquê da utilização desse recurso. Outras crianças e adultos já viram, estranharam mas não tiveram a curiosidade da Isa.
Isabela não estranhou a minha escoliose à direita, nem as minhas pernas magras e a cadeira de rodas.
É muito bom ter a chance de explicar e ser perfeitamente entendida. Por isso gosto tanto das crianças.

Fiquei paraplégica mas nada mudou

Continuo com as mesmas responsabilidades de antes do acidente que me deixou paraplégica. Sou a mesma mulher emotiva, sensível e direta nas minhas decisões. Com a coluna quebrada e outras graves sequelas foi embora a minha capacidade de fazer um montão de coisas ao mesmo tempo. Troquei o carro por uma cama motorizada e as pernas fortes da nadadora e ex-jogadora de basquete repousam frias sobre as pernas da cadeira de rodas que me conduz.
Desde cedo fui educada para servir e para a independência. Aprendi a lavar minhas calcinhas, depois minhas roupas. Com auxílio de um banquinho lavava toda a louça e fazia café e bolo para as visitas. Encantadas com a minha habilidade para auxiliar mamãe, na hora de ir embora as visitas sempre me davam um dinheirinho para comprar doces. Eu guardava as moedas num cofrinho e mais tarde minha mãe ia comigo depositar na poupança. Fui uma das primeiras crianças a abrir uma caderneta de poupança na antiga Haspa.
O que seria de mim hoje não fosse essa educação financeira? Também devo à mamãe esse primeiro passo.
Com 22 anos fui trabalhar como jornalista no Bradesco, primeiro na Fundação, depois no Banco. Lá aprimorei a disciplinada atitude de poupar de 30% a 40% do meu ganho mensal.
Hoje tenho conseguido pagar todas as despesas da casa, pessoais e ainda pessoal de enfermagem para cuidar de mim e uma maravilhosa auxiliar para ajudar a mim e a mamãe na arrumação da casa. Antes, era eu quem limpava, lavava e fazia tudo por aqui, até pintura de paredes e manutenção predial.
Não percebi que o tempo passou e que aos 50 anos uma mulher não deve pegar tão pesado assim. Ocorre que trabalho com redação, criação, pensando e planejando o tempo todo. Pensar dói. Então, o esporte e os serviços domésticos sempre foram uma forma de distração.
É tão gostoso arrumar gavetas num dia de chuva. Agora quase entro em pânico quando chove porque tenho medo de a enfermeira não aparecer para ajudar-me a sair da cama para começar o dia.
Graças a Deus fiquei sem tomar banho e fazer curativo um único dia.
Como escreveu-me Mara Gabrilli: "Uma pessoa disciplinada como você, que continua persistindo em acertar, subitamente descobre que por entre linhas tortas o mundo se acertou..."

Eu, mamãe e a sobrinha Marianna, que hoje faz aniversário. PARABÉNS MARI!